Le site Humans of New York traite depuis quelques semaines des cancers chez les enfants, en donnant la parole à des familles, des malades ou des médecins. Parfois les histoires sont « heureuses », parfois non. C’est le cas pour Julie dont le fils Max a succombé à un cancer du cerveau à seulement 7 ans. Yagg vous traduit son histoire.

 

« Max avait deux mères. Nous avons trouvé un donneur de sperme, et je lui ai donné naissance grâce à une fécondation in vitro. Il avait un jumeau en fait. J’ai décidé de réduire la grossesse parce qu’à l’époque j’avais peur. Je croyais que je ne saurais pas gérer des jumeaux. Et cette décision me hantera jusqu’à la fin de mes jours. Max était un enfant tellement doux. J’ai été un peu dure avec lui. Je voulais être sûre qu’il ait des limites parce que moi-même j’avais grandi sans en avoir. Mais je crois que ça nous a rapprochés. Parce qu’il savait que je le protègerais tout le temps. Et il me protégeait beaucoup aussi. Mais d’une manière très douce. Il prenait mon visage entre ses mains. Mon dieu, il était tellement doux. Juste un petit mec sympa. Si drôle. Il adorait rire. Sa chambre était proche de la nôtre et nous l’entendions tard le soir rire tout seul. »

 

“L’un de ses yeux a commencé à se mettre de travers quand il a eu 6 ans. Mais je ne me suis pas trop inquiétée. Il avait toujours été en bonne santé. Je pensais qu’il développait une forme de strabisme. Mais le médecin a commencé à être très mal à l’aise pendant notre rendez-vous. Il a programmé un IRM pour le jour suivant et il m’a dit: « Ne nous inquiétons pas trop. Je vais bien dormir ce soir. » J’ai trouvé ça tellement bizarre. Non? J’étais très tranquille jusqu’à ce qu’il dise ça. On a fait l’IRM tôt le lendemain matin et je me suis rendue au travail. Les résultats sont arrivés quelques heures plus tard. Ils m’ont appelée quand j’étais dans la rue. Je me suis juste écroulée sur le trottoir. »

« Il y avait une tumeur dans son cerveau. Le médecin nous a dit qu’il savait ce que c’était. Il a dit que ça s’appelait un gliom, le DIPG  et qu’il n’avait pas trouvé quoi que ce soit qui fonctionnerait. Il a dit que ça le tuerait. J’ai commencé à crier. Alors je lui ai demandé combien de temps. Alors il nous a dit un an. Il nous a dit que « ne rien faire » était un choix acceptable. Et il a dit « ce sera plus dur pour vous que pour Max ». Et je me souviens avoir regardé Max. Et il était si beau. Tout ce qu’il avait c’est cet oeil de travers. Notre vie avait été belle et maintenant tout craignait. Je ne savais pas quoi faire. Donc nous sommes allés au magasin de Légos. Il était obsédé par les Légos. Ce soir-là, il a eu beaucoup de Légos. »

 

“Je crois que j’ai un syndrome de stress post-traumatique. J’ai tellement de flashbacks horribles. Deux semaines après que Max a été diagnostiqué, il m’a demandé si je serais toujours sa Maman. J’ai dit « Bien sûr ». Alors il a demandé, « Même quand j’aurai 90 ans? » Alors j’ai répondu « oui ». Qu’est ce que j’étais censée lui dire? Et il y a eu toutes les fois où il m’a parlé de l’avenir. Nous parlions de l’université. Je n’arrivais pas à lui dire. Mon dieu, j’ai été tellement lâche. J’aurais dû lui dire. Mais je n’y arrivais pas. Même à la fin. La veille du jour où il a perdu conscience, je lui ai lu son livre favori: « Le lapin qui s’enfuit ». Et les petits lapins menacent de s’enfuir. Et maman lapin leur répète: « Où que vous alliez, je vous trouverai ». Mon dieu, c’était tellement horrible de mourir comme ça. Il ne pouvait plus parler, ni bouger, ni avaler, ni voir. Et la dernière semaine, j’ai chuchoté dans son oreille: « Laisse aller, laisser aller. S’il te plaît Max, laisse aller. » Mon fils de sept ans. Je lui dit de laisser aller. Merde à la fin. Ce n’est pas censé se passer comme ça! Et pendant tout ce temps, je ne lui ai jamais dit qu’il mourait. J’ai été tellement lâche. Mais il savait. Il savait sans que je lui aie dit. Parce que quelques semaines avant qu’il perde la parole il m’a demandé: « Maman, on parle anglais là où je vais? »

“J’étais quelqu’un de très heureux avant. Vraiment. J’étais le genre de personne qui sortait de chez elle et disait: « Tout n’est pas beau? La vie n’est pas belle? On n’en a pas de la chance? ». Je n’ai plus cette joie en moi. Je me souviens de la Fête des mères avant que Max soit diagnostiqué. C’était il y a quatre ans. Nous étions dans ce parc. Sur la pelouse par là bas. Irene et moi étions amoureuses. Et Max était couché sur mes pieds et faisait sembler de voler dans les airs. Et il riait tellement fort. Je me souviens m’être sentie si heureuse et si vivante. C’est la dernière fois que j’ai vraiment ressenti de la joie. »

En racontant ces histoires de cancers chez les enfants, Humans of New York a aidé à lever des fonds pour l’hôpital Memorial Sloan Kettering Cancer Center, dont les chercheurs tentent de trouver des remèdes aux cancers rares, comme celui de Max. Plus de 2 millions de dollars ont été récoltés.

Humans of New York est un projet photographique créé par le photographe Brandon Stanton.